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      CommentAuthorLourdes
    • CommentTime15 Jun 2004
     
    Este mensage va dirigido a cualquier profesional para que anime a los padres de niños con alteraciones neuromotrices a darles la oportunidad que puedan utilizar el foro general para que expongan sus posibles dudas que tengan sobre el abordaje terapéutico, evolución del la patología, etc. Aunque los fisioterapeutas o profesionales involucradaos en este campo podamos exponer también nuestras posibles dudas, pedir información sobre un tema en concreto, etc. También debemos animar a los padres que aportan sus posibles dudas y que cada fisioterapeuta pueda responder según su criterio y experiencia. De esta forma, el resto de profesionales y padres también podrán acceder tanto a la pregunta que ha expuesto un padre/madre como a las posibles respuestas que le hayan dado los diferentes profesionales. Por eso os animo que los padres utilicen este foro general para que expongan sus posibles dudas y que nos animemos tanto a responder como a poder ver la respuesta de nuestros compañeros. Animo, ya que es una forma de aprender de la experiencia de los demás!! :)
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      CommentAuthorALMUDENA
    • CommentTime5 Sep 2004
     
    HOLA!! SOY MADRE DE UNA NIÑA DE CUATRO AÑO CON PARALISIS CEREBRAL QUE LE HA AFECTADO UNICAMENTE A SU CAPACIDAD MOTORA, PUES DE LO DEMAS ESTA PERFECTAMENTE. ESTA HACIENDO FISIOTERAPIA DESDE QUE ERA UN BEBE, Y AUNQUE YA ANDA SOLA CON AYUDA DE ANDADOR, SE SIENTA, SE LEVANTA, ESCRIBE, HABLA PERFECTAMENTE...LE HAN PUESTO TOXINA Y PARECE QUE MEJORA, PERO SU MEJORIA ES MUY LENTA. SU NEUROPEDIATRA NOS HA INDICADO QUE SERIA BUENO EL METODO PETO CON ELLA, ME GUSTARIA QUE ME EXPLICARA ALGUIEN EN QUE CONSISTE, PUES HE BUSCADO INFORMACION PERO CASI NADIE SABE DEL TEMA. TAMBIEN ME ENCANTARIA HABLAR CON PADRES CON LA MISMA SITUACION. HASTA PRONTO
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      CommentAuthorLourdes
    • CommentTime5 Sep 2004
     
    [quote=ALMUDENA]
    HOLA!! SOY MADRE DE UNA NIÑA DE CUATRO AÑO CON PARALISIS CEREBRAL QUE LE HA AFECTADO UNICAMENTE A SU CAPACIDAD MOTORA, PUES DE LO DEMAS ESTA PERFECTAMENTE. ESTA HACIENDO FISIOTERAPIA DESDE QUE ERA UN BEBE, Y AUNQUE YA ANDA SOLA CON AYUDA DE ANDADOR, SE SIENTA, SE LEVANTA, ESCRIBE, HABLA PERFECTAMENTE...LE HAN PUESTO TOXINA Y PARECE QUE MEJORA, PERO SU MEJORIA ES MUY LENTA. SU NEUROPEDIATRA NOS HA INDICADO QUE SERIA BUENO EL METODO PETO CON ELLA, ME GUSTARIA QUE ME EXPLICARA ALGUIEN EN QUE CONSISTE, PUES HE BUSCADO INFORMACION PERO CASI NADIE SABE DEL TEMA. TAMBIEN ME ENCANTARIA HABLAR CON PADRES CON LA MISMA SITUACION. HASTA PRONTO
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    Hola, soy Lourdes Macias, fisioterapeuta pediátrica y presidenta de la SEFIP. Por lo que explixas de tu hija parece que no esté demasiado afectada pero si quieres saber mi opinión me tendrías que aportar más información: qué tipo de parálisis cerebral (diplegia, tetraplegia...),breve descripción de sus habilidades motrices y a qué edad, si tiene espasticidad y en qué músculos, si lleva ortesis en los pies, como es su marcha, qué tipo de andador utiliza (anterior o posterior) en qué músculos quieren injectarle toxina botulínica, etc. Por lo que cuentas el problema que ahora os preocupa debe ser que llegue a adquirir una marcha autónoma y sin una valoración exhaustiva no se puede apostar por un método, ya que hoy en día los abordajes terapéuticos se deben basar tras una detallada valoración, por eso es importante que me puedas facilitar más información.
    Respecto al método Peto creo que se ha hecho una difusión muy exagerada de los beneficios que aporta. No cabe duda que es un método donde el aprendizaje motriz de los niños es un de los objetivos y evidentemente hay niños que con una terapia intensiva suelen mejorar. Dependiendo del tipo de fisioterapia que reciba tu hija también se puede incidir en el concepto Peto, es decir que tu hija controle el movimiento que vaya aprendiendo. Para ello no hace falta que tu hija y tu familia tengais que hacer una gasto importante para que reciba este tipo de tratamiento durante un tiempo determinado y os tengais que desplazar, con todo el trastorno familiar que ello debe suponer. Con la edad de tu hija es un momento en que según el tipo de fisioterapia, ortesis y adaptaciones posturales que reciba pueda ser crucial en su futuro. Personalmente yo no apostaria por el método Peto, aunque no dudo que pueda ser beneficioso, más bien apostaría, tras obtener más información, para que tu hija se pueda aprovechar en primer lugar de unas ortesis adecuadas (ya que si tiene espasticidad, seguro que anda de puntillas) y luego dependiendo de más datos que me aportes seguro que podría mejorar con otras estrategias terapéuticas. Bueno si quieres contactar conmigo personalmente y darme más información personalizada sin necesidad que salga a la WEB te doy mi e-mail particular que es: lmaciasmer@wanadoo.es
    Espero que te haya ayudado un poco que supongo en estos momentos debe ser difícil decidir cual es la mejor opción por tu hija.
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      CommentAuthorEnrique
    • CommentTime24 Nov 2004
     
    Me llamo Enrique, y tengo un hijo, Nacho, de cuatro años con PCI, tipo diplejía espástica.
    Cognitivamente es normal; tiene una cierta "torpeza" en el movimiento de miembros superiores, una mala coordinación ojo-mano, de lo cual va progresando, poco tono en la espalda y espasticidad en los miembros inferiores. Tiene acortamiento de isquiotibiales y de aquiles. En determinado momento nos "amenazaron" con operarle de la cadera derecha por subluxación, pero este tema desde que empezó a ponerse de pie y a caminar (en paralelas) le ha mejorado notablemente. Actualmente es capaz de caminar con sujección (paralelas), la fisioteriapeuta (a través de la cual he tenido conocimiento de esta página) es la única que nos dice que sería conveniente el andador, y acude a piscina y a montar en poni. Desde hace un par de semana tiene unas prótesis antiequino para dormir.

    Nos encontramos con muchos problemas en la atención de Nacho, pero uno de los más importantes es la descoordinación entre los muchos especialistas que le ven. Mientras el médico rehabilitar considera que sería conveniente ponerle toxina, el traumatólogo opina que es pronto; otras personas que le ven (osteópatía sacreo-craneal) opina que no sería bueno. El hecho de vivir en una zona donde los medios de la Sanidad están por debajo de la media, como es Guadalajara, nos dificulta mucho más.

    No sé que podemos hacer los padres para conseguir una atención intergral de los niños, porque cada especialista ve únicamente la parte del niño que estudia, sin considerarlo globalmente y tener en cuenta todas los problemas, o si existen centros en España dedicados únicamente a estas patologías.

    Por otro lado, me gustaría pedir consejo para tres cosas particulares:

    1.- Toxina: en teoría estamos en lista de espera en el Hospital Niño Jesús de Madrid para inyectarle toxina en los talones, y valorar si también en abductores. Como recibimos informaciones variadas y contradictorias estamos un poco confundidos y no tenemos claro si es realmente beneficioso.

    2.- Prótesis, andadores. Nos gustaría saber la conveniencia de usar andadores (anteiores y/o posteriores) o algún tipo de prótesis de lo cual nos habla también la fisioterapeuta.

    3.- Nos han hablado de un método de cirujía desarrollado en Rusia, y que no se realiza en España, que consiste en microcortes en los músculos y que apenas precisa rehabilitación posterior. No nos inspirta confianza, pero algunas personas nos hablan de ello, ¿conoce Vd. algo al respecto? Creo recordar que es algo como Ulzbeit (nombre de la persona que lo desarrolló).

    Muchas gracias;

    P.D.me imagino que quizás precise más información para poder decirme si le conviene la toxina, o la prótesis, o alguna otra cosa. En ese caso se me ocurre, que podría enviarle un pequeño vídeo de unos segundos de duración con el niño caminando.
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      CommentAuthorLourdes
    • CommentTime24 Nov 2004
     
    Hola Enrique, me llamo Lourdes y soy una fisioterapeuta pediátrica. El problema que te encuentras con tu hijo Nacho con disparidad de criterios entre diferentes médicos y especialistas, es un problema que afecta a muchos padres que tienen hijos con la misma patología que el tuyo. No sólamente pasa en tu comunidad sino , casi diria yo, en toda España, más en unas comundades que otras.
    Te voy a contestar a las preguntas que me consultas y en base a mi experiencia y documentación actualizada.
    1. La infiltración de Toxina Butolínica funciona y sirve de gran ayuda en aquellos músculos espásticos que están en condiciones y posibiliades de poder conseguir mayor extensibilidad, pero antes de infiltrar los músculos hay que valorar de forma exhaustiva, no sólamente los músculos espásticos, sino también los músculos antagonistas. A parte hay que valorar la situción global del niño y los objetivos que prebisiblemente se pueden obtener con la Toxina. Por otro lado, la infiltración de Toxina butolínica sino se une a otros elementos terapéuticos, a veces, tampoco tiene la eficacia que se espera. Por ejemplo, si infiltran los músculos trçíceps sural para evitar que tu hijo ponga el pie de puntillas y no se prescriben unas ortesis adecuadas que impidan el equinismo con movimiento libre para la flexión dorsal del pie, los resultados serám muy pobres. Si tu hijo tiene espasticidad de los músculos adductores y le infiltran toxina en estos músculos pero luego no usa un standing para ponerlo de pie con abducción de caderas (separación) también será insuficiente. Realmente no puedo decirte si a tu hijo le conviene o no porque no lo he visto ni valorado y en estos casos hace falta una valoración individual.
    2.En cuando a los andadores, si tu hijo es capaz de andar en paralelas te recomiendo un andador posterior. Con el andador anterior es probable que tu hijo, si presenta equinismo, ande con el andador tirando el tronco hacia adelante y le impida hacer una marcha cargando bien con cada pie lateralmente. Con el andador posterior los niños andan con más estabilidad, su cuerpo está más alineado y la marcha es más fisilógica. En cuanto a las prótesis, como ya te he comentado anteriormente, si tu hijo presenta un equinismo (anda de puntillas) le convendría unas ortesis tipo AFO con tope en la flexión plantar y dejando libre la flexión dorsal. En este tema también te puedes encontrar que las ortesis que se hagan en tu comunidad puedan o no ser correctas, lo desconozco. Pero si una ortesis no está bien hecha de poco sirve ya que también tiene que alinear la base plantar del pie. Si tu hijo además del equinismo apoya con el borde interno de los pies, es básico que la ortesis también le alinee la base plantar del pie ya que contribuirá por un lado a mejorar su equilibrio y por otro evitará el empeoramiento de una posible deformidad.
    En España solo hay 3 técnicos ortopédicos que tienen una formación especializada sobre la confección de DAFOS (formación específica que imparten uno de los mejores grupos de investigación sobre ortesis para niños con problemas neurológicos y que imparten profesionales de USA). Afortunadamente cerca de tu comunidad, concretamente en Valladolid hay uno.
    3. La cirugia de que me hablas, efectivamente no inspira confianza, ya que haciendo cortes en el músculo no se arreglan los problemas. Los músculos espásticos necesitan ante todo mantener su longitud óptima de estiramiento para evitar que se vayan acortando, esta es la mejor prevención. Si tu hijo tiene 4 años está en una edad que es posible estar dentro de la etapa de prevenir que los músculos se acorten y no para cortar estos músculos.
    Como bien dices preciso de una mayor información para poderte aconsejar mejor. Seria buena idea poder ver a tu hijo como anda descalzo y cómo pone las piernas andando. Es buena idea si quiere mandarme un video, no sólo como anda sino también como se levanta del suelo, como hace los cambios de posición, de sentado a pasar de pie, como se maneja si anda cogido con algún mueble, etc. Si quieres mandarme más información o que te proporcione mi dirección contacta con el sigueinete e-mail: sefip@sefip.org
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