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Actualidad y Noticias  »   Niño de Jerez con hipogenesia de cuerpo calloso, tto fase experimental en colonia...

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  1.  
    Socio

    Hola, recientemente me he enterado de la colaboración del jugador Güiza para recaudar los 12000 euros que cuesta el tratamiento con celulas madre (las extraen del niño, las modifican y las vuelven a inyectar) para un niño de Jerez con hipogenesia del cuerpo calloso. El tratamiento esta en fase dos experimental en el Centro Xcell, del instituto de medicina regenerativa del Hospital Eduardus de Colonia. Aunque no hay evidencias ´clínicas este hecho crea gran expectación en las familias..... sabeis algo? que os parece?

    • CommentAuthoribczam
    • CommentTime20 Jun 2009
     

    Por curiosidad....

    Habeis tratado a algún niño con hipogenesia o agenesia del cuerpo calloso?? Que sintomas clínicos presentaba??

    Hace tiempo traté a un niño con agenesia del cuerpo calloso que fue remitido a los servicios de atención temprana con dos años porque no se acababa de soltar a caminar...el diagnóstico del neurologo fue hemiparesia leve pero el niño presentaba muchos problemas a otros niveles como dificultad para centrar la atención, retraso del lenguaje...habeis atendido algun niño con este problema??

    Un saludo.

    • CommentAuthorvane
    • CommentTime3 Jul 2009
     
    Socio

    Hola ibczam, actualmente estoy tratando a dos niños con agenesia de cuerpo calloso en el centro de atencion temprana donde trabajo (cadiz).

    El más mayor tiene 3 años y su desarrollo hasta la fecha ha sido completamente normal, a nivel motor normal incluso lograba algunos hitos de desarrollo antes de lo esperado, su lenguaje comprensivo y expresivo es bueno aunque habrá que esperar a su escolarización y ver si su aprendizaje es normalizado.

    El otro tiene 20 meses, tiene cierta hipotonía aunque realiza la marcha y carrera sin problemas. A nivel cognitivo de momento está bien, aunque tiene un leve retraso del lenguaje expresivo aunque comprende bien. Tiene un problema visual asociado que afecta al nervio óptico.

     un saludo

    • CommentAuthormonicajr
    • CommentTime9 Aug 2009
     
    Hola Vane, tengo un niño de 10 meses y está en un centro de atención temprana. Le han diagnosticado una hipogenesia del cuerpo calloso que está afectando a su desarrollo psicomotor.
    Ha evolucionado bastante con la rehabilitación y la estimulación pero, aún así me parece muy lenta su evolución. Me gustaría que te pusieras en contacto conmigo para hablar de tu trabajo con estos niños. Te lo agradecería enormemente, estoy un poco desesperada. Gracias. (monicajordanr@hotmail.com)
  5.  
    hola,soy una chica de 21 años de jerez,tengo 2 niños mellisos de 18 meses un o de ellos es completamente normal pero el otro tiene hipogenesia del cuerpo calloso,tiene un retraso madurativo en el desarrollo psicomotor,el no anda,noabla,no presta mucha atencion,el va a estimulacion precoz y va muy bien pero quisiera que alguien me imformara aver si hay algun centro que le pueda ayudar mas y si esta enfermedad tiene algun tipo de operacion para que pueda ser un niño completamente normal al iwal que su hermano.un saludo gracias
    • CommentAuthoryolanuri
    • CommentTime6 Feb 2010
     
    Socio
    El termino de hipogenesia del cuerpo calloso puede dar lugar a muchas manifestaciones ya que no dice nada concreto, simplemente que falta algo de formación entre la sustancia blanca que conecta los dos hemisferios cerebrales, pero no indica a que nivel ni que areas se ven afectadas ni algo mas concreto, por lo que hay que ir conociendo la evolución del niño poco a poco. Gema, no conozco la zona del sur pero creo que si dices que va bien en el centro de estimulación precoz y tu se lo complementas en casa con los ejercicios que te marcan en el centro ireis haciendo mucho por tu nene. Es pequeño aun y podeis conseguir muchas cosas. Yo no conozco ninguna operación que haga que el niño sea "completamente normal". Mucha suerte!
  7.  
    gracias por tu informacion,sabeis de algun neurologo de pago en jerez que sea bueno para que le haga un seguimiento?

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