El próximo 20 de Septiembre, y en formato online, tendrá lugar el webinar «Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras» organizado por Share4Rare.
En esta sesión virtual, contará con la experiencia de dos facultativos: la Dra. Sue Bottomley, responsable del programa de final de vida y atención paliativa del NHS (National Health System, sistema de salud pública del Reino Unido), y el Dr. Sergi Navarro, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, líder de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral de Cataluña y responsable de “La Casa de Sofía”, el primer centro español de atención a enfermedad minoritaria y cronicidad compleja para niños.
También participará Jordi Cruz, defensor de los pacientes y padre de Sofía, una niña que desarrolló el síndrome de Sanfilippo y cuya historia inspiró la puesta en marcha del centro. Además de ser co-fundador de “La Casa de Sofía”.
A continuación encontraréis toda la información sobre el webinar.